Diagnose Endometriose: Nadine Grotjahn (38) aus Hiddenhausen wurde schon 17 Mal operiert
Ein Leben voller Schmerzen

Hiddenhausen (WB). Ohne Morphium geht an manchen Tagen nichts. Dann fällt sogar das Aufstehen schwer – so heftig sind ihre Schmerzen . „Es fühlt sich an, als ob tausend Messer in meinen Unterleib stechen“, sagt Nadine Grotjahn.

Donnerstag, 24.09.2020, 05:30 Uhr aktualisiert: 24.09.2020, 11:54 Uhr
Trotz der oft kräftezehrenden Erkrankung lässt sich Nadine Grotjahn ihren Lebensmut nicht nehmen. Bei Spaziergängen mit Beagle „Sammy“ findet die 38-Jährige Ruhe. Die Hiddenhauserin ist in schmerztherapeutischer Behandlung, nimmt Morphium. Foto: Moritz Winde

Die junge Frau ist zu 70 Prozent schwerbehindert, wurde bereits 17 Mal operiert. Erstmals spricht die 38-Jährige öffentlich über ihre lange Leidenszeit, deren Ende nicht in Sicht ist.

Die Sozialpädagogin hat Endometriose (metra = Gebärmutter). Was klingt wie eine chemische Reaktion, ist in Wahrheit eine chronische Krankheit, an der Schätzungen zufolge jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter erkrankt. Nadine Grotjahn entwickelt bereits früh Symptome – mit der ersten Menstruation beginnen ihre Qualen. Da ist sie gerade 13, mitten in der Pubertät, ohnehin keine leichte Zeit. „Ich lag im Bett und konnte mich kaum rühren. Ich hatte Angst vor der Schule und habe mich isoliert, aus Angst, den Ansprüchen der Gesellschaft nicht zu genügen.“

Denn ähnlich wie bei psychischen Krankheitsbildern ist Endometriose von außen nicht sichtbar. Die meist stecknadelkopfgroßen, gutartigen Tumoren und Zysten fressen sich in die Gedärme, können höllische Stiche auslösen. Das bedeutet: Die Gefahr, nicht ernst genommen zu werden, ist anders als zum Beispiel bei einem gebrochenen Bein, hoch. Genau diese Vorbehalte und Hänseleien erlebt Nadine Grotjahn. Die Hiddenhauserin spricht in diesem Zusammenhang von Bullshit-Bingo – abschätzige Sätze wie „Stell dich nicht so an“, „Die Regel haben doch alle“ und „Da musst du durch“ sind an der Tagesordnung.

Erste OP mit 13

Kaum zu fassen: Auch Frauenärzte – sie hat bis heute sechs verschiedene probiert – wissen nicht weiter, bescheinigen dem Mädchen sogar, es sei alles in bester Ordnung. „Nimm’ die Pille, dann spielt sich alles ein“, habe ein Mediziner lapidar gesagt.

Mit der fehlenden Diagnose beginnen ihre Selbstzweifel. „Ich dachte zwischenzeitlich ja selbst, all‘ das bilde ich mir nur ein.“ Erst als Nadine Grotjahn in der Schule vor Schmerzen das Bewusstsein verliert, ist klar: Mit dem Mädchen kann irgendetwas nicht stimmen.

Im Klinikum Herford werden der damals 13-Jährigen dann Zysten am Eierstock entfernt. Es ist die erste Operation im Zusammenhang mit Endometriose, weitere 16 folgen. Unzählige Narben haben mittlerweile ihren Körper verunstaltet. Bis Ärzte ihr Krankheitsbild allerdings erstmals definieren, dauert es noch weitere 16 Jahre. „Erst 2013 war mir eigentlich klar, was ich habe. Das war eine Erleichterung, weil ich nun wusste, womit ich es zu tun habe und die Krankheit endlich benennen konnte“, sagt Nadine Grotjahn.

Freundschaften zerbrachen

Inzwischen hat die Schweichelnerin gelernt, mit Endometriose klar zu kommen. Das klappe mal mehr, mal weniger gut. Manchmal sei sie so extrem wütend auf die Krankheit, dass es wie aus einem Vulkan aus ihr herausbreche: „Verpiss’ dich endlich! Ich habe keinen Bock mehr auf dich!“ Doch Nadine Grotjahn weiß auch: Ihr Leiden wird weitergehen – mindestens noch bis zu ihrer Menopause.

Das Fiese an ihrem Krankheitsverlauf: Ihre Schmerzen strahlen fast in den ganzen Körper aus und auch die Intensität nimmt zu – inzwischen unabhängig von der Monatsblutung. Nadine Grotjahn sagt, sie habe Ignoranz und Ablehnung erfahren – und erfahre es heute noch. In ihrem Job erlebe sie Vorbehalte, einige Freunde hätten den Kontakt abgebrochen. „Die Schmerzen bestimmen häufig meinen Alltag.“ So ist die 38-Jährige manchmal nicht in der Lage, einen Kochtopf mit Spaghetti zu heben oder eine Runde mit Beagle Sammy zu drehen – trotz hoch dosierter, schmerzlindernder Medikamente.

Doch Nadine Grotjahn ist eine Kämpferin. Sie will ihre persönliche Geschichte erzählen, um die „vergessene Krankheit“ mehr ins Bewusstsein der Gesellschaft zu bringen und um anderen Frauen Mut zu machen.

Infoabend im Denkwerk

Zehn bis 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren entwickeln nach Angaben der Endometriose-Vereinigung eine Endometriose. Selbst konservative Schätzungen sprechen von jährlich 30.000 Neuerkrankungen in Deutschland.

Damit ist Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Trotz der hohen Verbreitung und der gravierenden Auswirkungen wird die Erkrankung gesellschaftlich wenig wahrgenommen. Die meisten Frauen haben vor ihrer Diagnose noch nie von Endometriose gehört.

Das soll sich ändern: Gynäkologin Nicole Talbot und die Barmer veranstalten am Donnerstag, 8. Oktober, im Denkwerk an der Leopoldstraße in Herford einen Informationsabend. Los geht es um 18 Uhr. Dabei geht es um folgende Themen: Einblick in die Erkrankung, Wissensstand der Medizin, Endometriosesprechstunde und -netzwerk. Anmeldung: 0800/333004501251.

Auch der Austausch mit betroffenen Frauen ist möglich. So will Patientin Nadine Grotjahn ihre persönliche Geschichte erzählen. Oberstes Ziel: Endometriose soll stärker in die Öffentlichkeit. „Deshalb haben wir auch Bürgermeister Tim Kähler eingeladen – bisher aber noch keine Antwort“, bedauert die 38-Jährige.

Mit 13 Jahren beginnt Nadine Grotjahns Leidenszeit.

Mit 13 Jahren beginnt Nadine Grotjahns Leidenszeit.

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