Nach einem Herzstillstand in der zweiten Lebenswoche ist Michelle schwer behindert – Weihnachtsspendenaktion des WESTFALEN-BLATTES Ungleiche Zwillinge

Paderborn (WB). Sie sind Zwillinge, aber ihre Leben könnten unterschiedlicher nicht sein: Valerie (9) geht nachmittags zum Rhönradturnen beim SC Grün-Weiß Paderborn, während ihre Schwester Michelle gerade krabbeln kann.

Von Christian Althoff
Valerie trägt Zwillingsschwester Michelle auf dem Rücken: Wenn die beiden sich nahe sind, ist Michelle zufrieden.
Valerie trägt Zwillingsschwester Michelle auf dem Rücken: Wenn die beiden sich nahe sind, ist Michelle zufrieden.

Die Mädchen kamen im Juli 2008 im St.-Vincenz-Krankenhaus Paderborn zur Welt. »Nach drei Wochen wurde ich mit ihnen entlassen, und wir waren superglücklich«, sagt Röntgenassistentin Joanna Hanke (44). Doch die Unbeschwertheit der Familie währte nur zehn Tage – und sie ist bis heute nicht zurückgekehrt.

»Es war eine schlimme Zeit«

»Ich wollte Michelle morgens stillen, als sie plötzlich ganz weiß wurde.« Die Mutter alarmierte einen Notarzt, aber da war das vier Wochen alte Mädchen schon ohne Bewusstsein. »Mein Mann und ich haben übers Telefon Anweisungen bekommen und Michelle wiederbelebt.« Das Mädchen kam ins Krankenhaus und wurde von dort in die Kinderherzklinik nach Bad Oeynhausen verlegt. »Michelle hatte einen angeborenen Herzfehler.«

In Bad Oeynhausen wurden zwei Engstellen der Aorta operativ beseitigt, aber das Gehirn war durch den Sauerstoffmangel bereits geschädigt. »Wir haben unsere Tochter nicht wiedererkannt. Ihre Augen blickten in unterschiedliche Richtungen, sie schrie Tag und Nacht, sie ließ sich nicht streicheln, und sie musste beatmet und durch eine Sonde gefüttert werden. Es war eine schlimme Zeit«, sagt Joanna Hanke.

Das folgende Jahr verbrachte die Mutter mit den Zwillingen im Kinderkrankenhaus »Park Schönfeld« in Kassel. Ihr Mann Tomasz Wolanski (43) besuchte Frau und Töchter an den Wochenenden, brachte frische Kleidung und nahm die Schmutzwäsche mit. »Wir hatten kein richtiges Familienleben, und das war auch kein schönes Jahr für Valerie«, sagt der Familienvater, der im Holz- und Bautenschutz selbstständig ist.

Michelle ist ein Schwerstpflegefall

Im Krankenhaus lernte die Mutter, Michelle an ein Beatmungsgerät anzuschließen und die Atemwege abzusaugen. Und sie musste Notfalleingriffe üben. »Wenn sich Michelle den Sauerstoffkatheter vorne aus dem Hals zog, konnte es passieren, dass sich das Loch schloss. Dann musste ich den Zugang mit einer Zange schnell wieder weiten.«

Nach einem Jahr durften die drei nach Hause, nachdem die Eltern das Kinderzimmer wie ein Intensivzimmer eingerichtet hatten. »Ein Beatmungsgerät, ein Sauerstoffmonitor – wir hatten alles da.« Mit täglichem Atemtraining schafften es Eltern und externe Therapeuten, dass Michelle Ende 2009 nicht mehr beatmet werden musste. »Man stoppt die maschinelle Beatmung für kurze Zeit und regt so den Körper an, es selber zu versuchen. Das ist ein langer Prozess«, sagt die Mutter. Ein Jahr später war das Mädchen so weit, dass es auch klein gemachtes Essen schlucken konnte und die Magensonde überflüssig war.

Michelle ist ein Schwerstpflegefall. Das Mädchen ist blind, es leidet an Epilepsie, und seine Wirbelsäule ist verkrümmt. Auf dem Boden liegend strampelt die Neunjährige so viel, dass sie die meisten Kalorien, die sie beim Essen aufnimmt, wieder verliert und kaum Gewicht zulegt. Montags bis freitags besucht das Mädchen die Sonnenhellwegschule in Bielefeld, wo Therapeuten versuchen, die Feinmotorik zu verbessern, und wo das Essen und das Schlucken trainiert werden. Wenn das Mädchen gegen 16 Uhr nach Hause kommt, fährt die Mutter mit ihm zur Krankengymnastik – vier Mal in der Woche. »Die Techniker-Krankenkasse unterstützt uns sehr«, sagt Tomasz Wolanski. Bei der intensiven Betreuung des Mädchens kommt die Zwillingsschwester zwangsläufig oft zu kurz. »Deshalb kümmere ich mich an einem Tag in der Woche nur um sie«, sagt die Mutter.

Adeli-Therapie in Polen

Trotz ihrer Behinderung kann sich Michelle eingeschränkt mit ihren Eltern und der Zwillingsschwester verständigen. »Mit Mimik und Gestik zeigt Michelle uns, wenn sie aufs Klo muss oder Durst hat«, sagt Joanna Hanke. Und Michelle hat eine besondere Beziehung zu ihrer Zwillingsschwester: Wenn die sie auf den Arm nimmt, beruhigt sich das Mädchen, das sonst sehr viel schreit. »Wenn wir ein oder zwei Nächte pro Woche durchschlafen können, ist das viel«, sagt Tomasz Wolanski.

Mit Hilfe der Andreas-Gärtner-Stiftung war die Familie schon mehrfach in Polen, wo Michelle an einer sogenannten Adeli-Therapie teilnahm. Dabei trägt sie einen auf sie abgestimmten Anzug, der sie aufrecht stehen lässt und jeder Bewegung etwas entgegensetzt. So soll der Muskelaufbau gefördert, so sollen im besten Fall Reize zwischen Gehirn und Bewegungsapparat verbessert werden. Joanna Hanke: »Nach der ersten Adeli-Therapie konnte Michelle krabbeln, was ein Riesenfortschritt war. Wir hoffen, dass weitere Therapien sie noch mehr nach vorne bringen und haben die Gärtner-Stiftung deshalb zu Weihnachten erneut um Hilfe gebeten.«

Weihnachtsspendenaktion

Schon 2012 kam der Erlös der WESTFALEN-BLATT-Weihnachtsspendenaktion der Andreas-Gärtner-Stiftung zugute. Und auch in diesem Jahr bitten wir Sie um Ihre Unterstützung für diesen guten Zweck. Hermann Gärtner garantiert dafür, dass jeder Euro ohne jeden Abzug bei den Betroffenen ankommt.

Hermann Gärtner, dessen inzwischen verstorbener Sohn Andreas geistig behindert war, hatte 1993 die Andreas-Gärtner-Stiftung gegründet, die geistig Behinderte unterstützt.

Lesen Sie hier das Interview mit Hermann Gärtner und seiner Tochter Birgit Gärtner.

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