Jan leidet am Angelman-Syndrom und ist auf seine Eltern angewiesen – Weihnachtsspendenaktion »Ein elfjähriges Baby«

Bielefeld (WB). Die Brötchen, die Jan so gerne mag, liegen in der untersten Küchenschublade. So kommt der Elfjährige an sie heran. Denn er kann ohne Hilfe weder laufen noch stehen, er bewegt sich auf dem Po rutschend durch die Wohnung.

Nicole Hoffmann packt Brötchen immer in die unterste Schrankschublade, damit Jan (11) an sie herankommt.
Nicole Hoffmann packt Brötchen immer in die unterste Schrankschublade, damit Jan (11) an sie herankommt. Foto: Bernhard Pierel

Der Junge aus Bielefeld leidet an dem Angelman-Syndrom , das erstmals 1965 von dem britischen Kinderarzt Harry Angelman beschrieben wurde. »Es ist ein angeborener Gendefekt«, sagt Jans Mutter Nicole Hoffmann (46). »Diese Kinder sind geistig und körperlich behindert. Sie lernen nie zu sprechen und brauchen ihr ganzes Leben lang Hilfe.«

Nicole und Markus Hoffmann mit ihrem jüngsten Sohn Jan, der immer zu Späßen aufgelegt ist. Foto: Bernhard Pierel

Als Jan 2006 geboren wurde, hatten die Hoffmans schon einen zweijährigen Sohn – Tom. »Wir hatten also den Vergleich und merkten schnell, dass sich Jan schlecht entwickelte«, sagt die Mutter. Während andere Eltern mit solchen Kindern oft Jahre nach der richtigen Diagnose suchen, hatte die Familie Hoffmann Glück. »Als Jan zehn Monate alt war, kam er mit einem Magen-Darm-Infekt in die Kinderklinik Bethel. Der damalige Chefarzt Professor Otte kannte das Angelman-Syndrom und schöpfte Verdacht. Ein Gentest brachte dann Gewissheit.« Nicole Hoffmann wusste damals nichts über die Krankheit und las sich ihr Wissen an. Heute ist sie Vize-Vorsitzende der Angelman-Selbsthilfegruppe, der bundesweit 480 Familien angehören.

Bewegungen erinnern an die einer Marionette

Jan muss gewindelt werden, er kann nicht selbständig essen, nicht sprechen, und sein Gleichgewichtssinn ist gestört. Deshalb müssen die Eltern ihn an der Hand halten, sobald er steht. Wenn Jan mit ihrer Hilfe läuft, erinnern seine Bewegungen an die einer Marionette. »Eigentlich haben wie ein elfjähriges Baby«, sagt die Mutter, aber die Familie sieht in Jans fröhlichem Wesen auch einen großen Gewinn. »Wir haben eine positive Einstellung«, sagt Markus Hoffmann (51). »Die Kinder anderer Eltern müssen beatmet werden oder sie sitzen nur im Rollstuhl. Da geht es uns doch vergleichsweise gut.«

Für Eltern eines solchen Kindes sei Bielefeld »wie das Paradies«, sagt der Vater. »Es gibt hier so viele Behinderteneinrichtungen, dass wir uns die Schule für Jan aussuchen konnten.« Jeden Morgen wird der Junge in die Albatros-Schule gebracht. Dort bekommt er Bewegungstherapie, dort trainiert er, selbstständig zu essen und sich zu melden, wenn er aufs Klo muss. »Kinder mit dem Angelman-Syndrom lachen oft sehr ausgelassen. Deshalb steht Jan in der Klasse oft im Mittelpunkt, was ihm natürlich Spaß macht«, sagt der Vater.

Die Kommunikation ist schwierig

Die Kommunikation mit Jan ist schwierig. Wenn er Hunger oder Durst hat, hält er das Tuch hoch, mit dem ihm seine Mutter den Mund abputzt. Ein Ipad, das in einer dicken Gummischutzhülle steckt, soll Jan helfen, seine Bedürfnisse mitzuteilen. Ein spezielles Programm zeigt Bilder etwa von einem Trinkglas oder einer Brotscheibe, die Jan berühren kann. Aber die Verknüpfung in seinem Kopf funktioniert noch nicht so richtig.

Die Eltern und der Bruder sprechen ganz normal mit dem Elfjährigen, weil sie annehmen, dass er sie versteht. »Er reagiert allerdings nicht, wenn wir ihn bitten, etwas Bestimmtes zu tun oder zu lassen«, sagt die Mutter und lacht. »Das ist ganz anders, wenn wir etwas sagen, was für ihn einen Vorteil bedeutet. Dann zeigt uns seine Mimik, dass er uns sehr wohl verstanden hat.«

Im vergangenen Jahr war die Familie mit Jan zu einer Delphin-Therapie in der Türkei. »Danach hat sich sein Gehen für eine gewisse Zeit verbessert«, sagt Markus Hoffmann. Das lässt die Familie hoffen, dass Jan vielleicht doch irgendwann ohne Hilfe laufen kann. Um das zu fördern, möchten die Hoffmanns ein sogenanntes Galileo-Trainingsgerät anschaffen, das aber 4000 Euro kostet.

Bei Stiftung um Hilfe gebeten

»Wir haben uns an die Andreas-Gärtner-Stiftung gewandt und um Hilfe gebeten.« Das Gerät besteht im Wesentlichen aus einer computergesteuerten Platte, auf der der Patient von einem Helfer gestützt steht. Die Platte bewegt sich dann dreidimensional in einer Weise, die den menschlichen Gang simuliert. Nicole Hoffmann: »Wir hoffen, dass Jans Gleichgewichtssinn damit trainiert wird und er die Bewegungsabläufe auf Dauer verinnerlicht. Es wäre eine enorme Erleichterung für ihn und uns, wenn er irgendwann laufen könnte.«

Weihnachtsspendenaktion

Schon 2012 kam der Erlös der WESTFALEN-BLATT-Weihnachtsspendenaktion der Andreas-Gärtner-Stiftung zugute . Und auch in diesem Jahr bitten wir Sie um Ihre Unterstützung für diesen guten Zweck. Hermann Gärtner garantiert dafür, dass jeder Euro ohne jeden Abzug bei den Betroffenen ankommt.

Hermann Gärtner, dessen inzwischen verstorbener Sohn Andreas geistig behindert war, hatte 1993 die Andreas-Gärtner-Stiftung gegründet, die geistig Behinderte unterstützt.

Lesen Sie hier das Interview mit Hermann Gärtner und seiner Tochter Birgit Gärtner .

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Zweck: Weihnachtsspende

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